Lékař a hematolog Diskusní příručka pro polycythemii Vera

Polycythemia vera (PV) je vzácný, ale zvládnutelný karcinom krve. Můžete být diagnostikován prostřednictvím pravidelné krevní testy lékařem primární péče nebo odborníkem. Jakmile budete diagnostikováni PV, budete chtít vidět hematologa.

Vidět hematologa

Hematolog je lékař se specializací na krevní onemocnění a poruchy. Zatímco každý hematolog vám bude moci pomoci s PV, je dobré se zeptat, jestli někdy s touto chorobou léčil někoho jiného.

Většina hematologů, kteří léčí PV a další benigní hematologické nemoci, se nachází v hlavních lékařských centrech. Pokud nemůžete navštívit jedno z těchto zdravotnických středisek, můžete být také ošetřeni interním lékařem, který má vzdálený přístup k lékaři se zkušenostmi s léčbou pacientů s fotovoltaickými elektrodami.

PV je vzácné a asi 2 z každých 100 000 lidí je diagnostikováno. Po prvním setkání byste měli lépe porozumět tomu, co PV je a jakým krokům můžete udělat, abyste ho mohli spravovat.

Po diagnostice a léčbě se FV zřídka dostává do pokročilejší fáze. Většina PV pacientů je diagnostikována ve věku nad 60 let a žije v normální délce života. Přestože PV je chronická forma rakoviny, není to trest smrti.

Otázky k dotazu na vašeho hematologa

Jakmile lépe porozumíte onemocnění, další krok je o vaší léčbě. Vaše léčba bude určena stupněm onemocnění a vaší schopností tolerovat léčbu.

Zde je několik otázek týkajících se léčby, které byste chtěli zvážit u vašeho hematologa:

• Jak je moje nemoc kontrolovatelná?
• V jaké fázi je můj PV? Bude to ještě horší?
• Jaký je cíl mé léčby?
• Jaké jsou výhody a rizika léčby?
• Jaké vedlejší účinky můžu očekávat od léčby? Jak je možné je zvládnout?
• Pokud budu bdělý s mojí léčbou, budu v pořádku?
• Co je moje riziko vzniku komplikací? Co se stane, když je budu vyvíjet?
• Jaké jsou hladiny krve? Jak je mohu ovládat a jaké jsou moje cíle?
• Jaká je míra odezvy na různé léčebné postupy?

Možná se budete chtít zeptat, jak často budete potřebovat vidět svého hematologa a zda vaše pojištění pokryje náklady na vaše schůzky a léky. Budete se také chtít zeptat, jaké změny životního stylu můžete učinit doma a pomoci s léčbou.

Outlook

Během posledního desetiletí došlo k pokroku v pochopení PV. Pochopení vztahu mezi mutací genu JAK2 a PV bylo významným průlomem ve výzkumu. Lidé jsou nyní diagnostikováni dříve a dostávají léčbu dříve kvůli tomuto objevu. Nyní se provádějí studie, aby se pochopilo, proč tato mutace nastane.

Život s PV je nejen možný, ale také zvládnutelný.Hovořit s vaším hematologem často a otevřeně je jedním ze způsobů, jak můžete přísně sledovat vaše příznaky a umožnit vám žít lepší život s PV.