Patient Voices Advocate & Mom: "Trust Counts" v Diabetes Tech

dalšího z našich vítězů v soutěži o stipendium v ​​roce 2013, které se zúčastní našeho summitu o iniciativě - Melissa Leeová, 33letá severně od Dallasu v Texasu, která je velmi aktivní advokátkou v komunitě Diabetes Online a matce dvě malé děti.

Melissa byla diagnostikována u typu 1 téměř před čtvrtstoletím. Zatímco ji známe jako kolegové diabetes blogger přes Sweetly hlasoval, Melissa pracuje profesionálně jako soukromý instruktor lekce lekce. To znamená, že se učí naučit zpěv základy při nošení více klobouků, které mohou zahrnovat bavič, poradce, osobní trenér a přítel její dospívající klienty!

Samozřejmě, ona je také vášnivá pro zlepšení diabetické technologie, tak tady je to, co Melissa má říci o světě inovace ao tom, co ji motivuje, aby zvýšila svůj hlas:

>>

DM) Nejprve nám řekni o svých počátech s diabetem …

DKA, nemocnice, kóma. Bylo mi řečeno, že moje hladina krevního cukru je vyšší než 1 000 mg / dL. Udělal jsem všechny své vlastní záběry a kontrolu hladiny cukru v krvi. Dodržovali jsme standardní léčebný protokol v té době, ale bylo hodně, na co jsme nerozuměli. Můj A1c byl v rozmezí 10-16% pro mé první dekádu s diabetem. Na vysoké škole jsem začal čerpat a sňal poprvé do 9s a 10s, ale až do konce 20. let, kdy jsem se vzal a plánoval jsem těhotenství, jsem viděl čísla v doporučeném rozsahu. A za to myslím sociální podporu a informace, které jsem našel online.

Jak jste poprvé zjistili, co je nyní obrovskou komunitou Diabetes Online a jaký vliv má na váš život?

V roce 2008 jsem byl nově ženatý a měl dětskou horečku. Moji přátelé se všichni těšili z nekomplikovaných nediabetických těhotenství, zatímco moje A1c se vznášela v sedmdesátých a osmi letech a nemohla jsem se k nim připojit. Nevěděl jsem, co můžu udělat, abych lépe zvládl diabetes a neměl jsem tušení, že lidé mluví o diabetu online. Moje záruka vypršela na inzulínové pumpy, kterou používám a můj manžel a já jsme hledali online informace o nových čerpadlech na trhu. On narazil na Amy otevřený dopis Steve Jobs, kde se ptala, proč jsme byli určeni být osedlaný s diabetickou technologií, která byla tak uživatelsky nepřátelský. Skutečně mi to mluvilo.

Z jejího blogu jsem viděl odkaz na komunitu TuDiabetes a připojil se. Objevil jsem skupinu Oh, Baby a poprvé za 18 let s diabetem typu 1 jsem se dozvěděl, že nejsem sám. Byli tam jiní lidé stejně jako já. Měli stejné boje. Byly to mladé, jasné ženy, které chtěly založit rodiny.Bojovali. Cítili se, jako by nikdo nepochopil.

Nevěděl jsem, jak moc jsem potřeboval podporu, dokud jsem necítil, že se kolem mě obklopuje. Neměl jsem tušení, co by pro mě mohlo udělat. S podporou a informacemi, které jsem se naučil od ostatních, jsem za 6 měsíců upustila od mé A1c a během jednoho roku od vstupu do online komunity jsem byla těhotná s mým prvním ze dvou dětí. Od té doby jsem se zavázala rozšiřovat poselství, které vycházejí TuDiabetes a nadace Diabetes Hands Foundation - "Nikdo by se neměl cítit sám." Aktivně se účastním širší online komunity, sloužím ve správní radě nadace Diabetes Hands Foundation a v současné době pracuji v řídícím výboru svého programu Diabetes Advocates.

Takže jste měli pár úspěšných těhotenství - jakým způsobem se na tom podílely dnešní D-nástroje?

Dnešní diabetická technologie byla pomoc a úleva při přípravě na těhotenství i během těhotenství. Během mých těhotenství jsem použil několik kombinací inzulinových pump a kontinuálních monitorovacích zařízení, abych zachoval své krevní cukry v požadovaném rozmezí, a co je důležitější, rychleji a agresivněji reagovat na hyperglykemické příhody. Tyto technologie jsem použil před přípravou na těhotenství, ale dosud jsem nepochopil, jak maximalizovat svůj potenciál. Také jsem se dozvěděl, že existovaly negativy, které jsem neočekával s pumpováním během těhotenství, ale on-line komunita mi pomohla připravit na to, co bylo před námi - úvahy, jako je užívání celé inzulínové kazety za 24 hodin, utahování pokožky kroužení mých infuzních kanyly, pomalé podávání velkých bolusů a nastavení max. bolusů čerpadel je nižší, než byste mohli potřebovat v jediném bolusu jídla. Ke konci obou těhotenství jsem ve skutečnosti vzal můj jídelný bolus injekcí a dovolil, aby se čerpadlo soustředilo na mé bazální potřeby. Těhotenství lze úspěšně zvládnout bez technického vybavení, ale vyhovovalo moji osobnosti a mým očekáváním, že mám tolik dat a ovládání na dosah ruky.

Co vás inspirovalo ke vstupu do soutěže hlasů pacienta?

Opravdová inovace začíná otázkou, proč … Proč nemůžeme u lidí s diabetem usnadnit izolování příčiny vysoké hladiny cukru v krvi? Proč musím vyndat láhev možná dokonale dobrého inzulínu, protože nevím, jestli je zkažený inzulín vinníkem? Proč musím vyměnit kazetu nebo podložku čerpadla, protože neumím zjistit, jestli inzulín v ní dopadl špatně? Proč se testovací proužek $ 1 dodává s kontrolním roztokem, ale injekční lahvička s obsahem 100 dolarů inzulínu neplatí?

Popište základní zprávu, kterou jste chtěli ve svém záznamu vyslovit?

Věřím, že výrobci inzulínu by nám měli poskytnout prostředky ke kontrole účinnosti našeho inzulínu. Chci být schopen vědět, jestli je inzulín v mé pumpy nebo kabelce nebo chladnička zkažený.

Rychle: Jaký je váš 140-znakový Twitter sentiment na diabetes nástroje a technologii?

Elegantní diabetická technologie, sofistikované nástroje pro správu, rychlejší inzulíny … Není důležité, jestli nemůžeme důvěřovat tomu, že pracuje důsledně.

Co byste nejvíce zažili a přinesli na Summit inovace DiabetesMine?

Jsem dlouholetým členem DOC a nikdy jsem nebyl požádán, aby se zúčastnil summitu. Nikdy jsem neměl příležitost sdílet mou pacientskou perspektivu s někým na farmaceutické straně rozhovoru. Zkoušel jsem mnoho metrů, mnoho čerpadel, mnoho inzulínů. Vím, co se mi nelíbí u každého z nich a mám spoustu zpětné vazby, abych nabídl, aby výrobky lépe fungovaly pro pacienty.

Jak může tento druh obhajoby potenciálně ovlivnit váš život a životy ostatních osob se zdravotním postižením?

Když se dívám na injekční lahvičku s inzulínem, občas jsem ohromen tím, kolik mého světa záleží na tom malém břiše. Všechno, co jsem věděla už od deseti let - můj manžel, kterého miluju, mé děti, které zvedám - nic z toho by nebylo, kdyby nebyla pro ten malý křehký láhev citlivé tekutiny. Závisím na tom, že inzulín pracuje, když spím, když učím, nebo když tlačím kočár v letním teple Texasu. Potřebuji, aby mi výrobci poskytli prostředky ke kontrole, zda je inzulín bezpečný - kromě čekání na nežádoucí účinky a nevysvětlitelné vysoké hladiny cukru v krvi. Nemám rád přemýšlení. Chtěl bych vědět.

Co ještě nebylo řečeno, ale chcete říct?

Jsem nadšený časný adopter nových technologií. V našem domě myslím, že je bezpečné říci, že jsme vyzkoušeli většinu telefonů, nejvíce tech hračky a většinu inzulinových pump. Jsem za vděčnost za příležitost, kterou musím vyzkoušet nové technologie, ale na konci dne mi stále řídím počet, stravu a aktivitu diabetu. A je to stále těžké.

Technologie diabetu přidává nové rozměry a proměnné do již těžké hry. Měl jsem svůj podíl na selhání typu D, který mi řídil cukrovku jako umělec, učitel a matka, ale stačí se vrátit zpět na scénu, zpátky na tabuli, zpátky do mazlíků. Chci, aby mé děti viděly, jak se snažím co nejlépe pečovat o své zdraví a nebudu se bát vyzkoušet nové metody. Jejich svět bude technologicky vyspělejší než naše, stejně … Musím držet krok.

Musíme také držet krok, Melissovi! Proto je tak zásadní, že máme velké obhájce, jako jste ty, které zvyšují váš hlas a pomáhají tvarovat směr budoucích D-nástrojů. Nemůžeme se dočkat, až se uvidíme na summitu!

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde. Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.