Skeptický pohled na náš summit: Hněv a naděje v Palo Alto

týdenní sloupec Ask D'Mine ví, co je skeptik Wil Dubois. Nemůžeme mu pomoci milovat ho! Je také jedním z našich oddaných členů redakčního týmu, takže si pamatujte, když jste si přečetli jeho přijetí na summitu iniciativy DiabetesMine 2013, který také navštívil 15. listopadu v Palo Alto, Kalifornie.

Jedna můj kamarádka jednou mi řekla, že je na věčné cestě k páru obuvi PERFECT. Jsem trochu neklidný na to, co dělá pár obuvi perfektní, ale představoval bych si, že to bude kouzelný elixír s pohodlným fit, odolnými materiály, barvou, která by odpovídala mnoha skříňkám, rozumnému kroku, který by se nezobrazoval, a samozřejmě lépe než dýky.

I přes značnou investice do ženské a surového kapitálu, můj kamarád ještě dosáhne své dokonalé boty.

Hlavní summit trvá jen jeden den, ale každý den každý rok! Stanfordská lékařská škola hostila 120 z nás, kteří se zúčastnili, a letošní summit nezklamal.

Pr

přechod nula? Hlavním tématem pro letošní rok, jako poslední, bylo získání našich mnoha D-zařízení, abychom si spolu promluvili.

Samozřejmě, jediná věc, kterou chybí v jednotlivých vlastních silách D-tech, je společná norma. Potřebujeme diabetes JPEG, USB nebo DVD. Všichni konkurenční průmyslové hráči si uvědomují hodnotu tohoto, ale zdá se, že nikdo nepohne na talíř, aby se to stalo. K záchraně přichází nezisková silikonská údolí (dokonce si uvědomují, že se jedná o kulturní oxymoron) tzv. Tidepool, který nás informoval o svém pokračujícím vývoji volné otevřené platformy D-dat. Jedna z loňských pacientských vítězů, Jana Becková, se právě připojila k týmu, zatímco další z loňských vítězů, Sara Krugmanová, pracuje na svém uživatelském rozhraní prostřednictvím svého nového designového studia pro zdravotnictví nazvaného Line. Myslím, že historie posuzuje svou práci jako měsíc NASA pro diabetes.Je to velké úsilí, které by mohlo změnit náš svět.

To znamená, že na začátku dne Anna McCollister-Slipp provedla následnou prezentaci z jejího loňského výzvy k akci a shrnula, že pokrok na této frontě z loňského roku byl, vůbec, neexistoval. Pesimisticky zdůraznila, že navzdory všem hovorím o lepší integraci a různých stranách, které společně pracují na společném blahu, se to prostě neděje. McCollister-Slipp je samozřejmě popsaný politič, který se těsně setkává ve Washingtonu a v průmyslu. Její závěr byl takový, že od posledního summitu nebylo průmyslem přijato žádné skutečné opatření, jediným řešením je ozbrojená vzpoura. Dobře, pravděpodobně jsem to řekl trochu silněji než ona, ale ona vyzvala PWDs, aby organizovali a zvedli teplo na průmysl a vládu.

Účinky pacienta

Když mluvíme o vládě, FDA byl v letošním roce zastoupen Courtney Liasem, který řídí část FDA, která schvaluje měřidla a testovací proužky, čerpadla a CGM. Pokud se domníváte, že FDA je náš nepřítel, přemýšlejte znovu. Toto nedostatečně financované, nedostatečně financované organizace - které má téměř nemožný mandát - má skutečně touhu, která je téměř tak velká jako naše vlastní touha přesunout D-tech vpřed.

Její poselství do průmyslu: Promluvte si s námi předčasně. FDA je nyní ochotna být od samého začátku součástí procesu návrhu. Tímto způsobem mohou výrobci zařízení vědět, co je zapotřebí a očekává, jak se vývoj rozvíjí, a vyhnout se neočekávaným zpomalením a požadavkům na další data po silnici.

Její poselství na zdvořilých pacientech: Hej, promluvte si s námi. Doba. Říká, že FDA ví, co potřebujeme, když jim to povíme. Podporuje větší komunikaci a větší zapojení pacientů do poradních panelů.

Podařilo se jí přikývnout i skvělé iniciativě Strip Safely Bennettovi Dunlapovi. Mimochodem, Bennet mi řekl, že kampaň dokázala vypustit 2, 440 tweety do schránky FDA ve čtvrtek ráno. Šedivá stopa po celém světě byla téměř pět a půl milionu dojmů, divoce překračující jeho očekávání a živě demonstrující, že zasáhl hřebík na hlavě, když přišlo na to, jak důležitá je otázka přesnosti pásů pro nás všechny.

Ještě důležitější je, že páska bezpečně funguje. Je to triumf organizované technologické obhajoby pacientů. Něco z našeho malého Arabského jara. FDA se posadil a vzal si pozor. Kolečka změn se pomalu začínají pohybovat a pochybuji, že nezdvořilý pan Dunlap bude spokojen dlouho sedět na vavřínech. (Děkuji Bohu za to.)

Jsem doktor, ne zloděj …

V letošním roce jsme noví, a doufejme, že to nebyli naposledy, plavci. Vzhledem k neočekávaně upřímnému rozhovoru z FDA z loňského roku organizátoři summitu moudře naplánovali významnou část času, aby slyšeli pohledy platitelů a měli dlouhé období otázek a odpovědí.

Hlavní body, které nám plátci společně chtěli říci, zdá se, že obecně jsme my pacienti

ne jejich "zákazníci."Naši zaměstnavatelé a Payers se zdálo, že si uvědomují svou roli jako záchranu svých zákazníků." Jeden dokonce řekl, že "neustále hledají novou technologii, za kterou by nemuseli platit." Držte své koně, zhoršuje se. aby věděli, že existují v silně regulovaném průmyslu, který je extrémně konkurenceschopný a existuje na hranicích s břitvou. Musí plánovat zvýšení úrokových sazeb, a hádání toho, co FDA může schválit. na pokrytí a nepoužívání populačního počtu.To bylo, upřímně řečeno, jak depresivní a chladné.Když začal ohňostroj, když naše vlastní vítěze hlasů pacienta Corinna Cornejo používala hlas pacientů její (9)>

Platitelé nesmí věnovat pozornost úvodnímu aktu letošního summitu: emocí - načtené video kompilace námitek naší patie nt vítězů pro přístup k dobrým nástrojům, které si mezi sebou mluví a zjednodušují každodenní zátěž kontroly diabetu. Na konci vidu se v místnosti objevilo několik neuspokojených očí. Dům zahrnut.

Někteří z účastníků mi později litovali, že tento panel převzal a přemýšlel, co by bylo možné uklidnit.

Osobně jsem rád, že jsme se nepokusili zrušit diskusi. Hněv je obrovskou součástí cukrovky. Pojišťovny se musí rozhodovat na základě počtu obyvatel, ale musí také pochopit, že často skrývají životy skutečných lidí. Jsme mnohem víc než čísla, a myslím, že lidé, kteří se zabývají výhradně čísly, potřebují pravidelné aktualizace o výsledcích svých rozhodnutí o našem životě. Bylo zřejmé, že žádný z nich neměl ponětí o tom, jak je žít s cukrovkou - s výjimkou ženy z Arkansasské zdravotní burzy, která žije s typem 2 a zřetelně "dostane to". A hej, není to, jako bychom nechali publikum zahodit zhnitou zeleninu. (AmyT moudře odstranil všechny zhnité zeleniny z místnosti na začátku zasedání.))

Když jsem hovořil o AmyT, myslela jsem, že skvěle shrnula zasedání citováním starého rabínského přísloví: "

Všechny počátky jsou plná obtíží

"(což zní v jidiši lepší, říká mi). Ale platitelé následně způsobili druhou vlnu hněvu, když se moderátor zeptal, jak mohou pacienti nejlépe komunikovat s pojistnými plány a v podstatě odpověděli: Váš lékař by měl být ten, kdo nás volá - je to lékařská práce, aby obhajoval vy.Tato druhá vlna hněvu nepocházela tentokrát z pacientových hlasů, ale od přítomných kliniků, kteří vybuchovali kolektivní těsnění. Dobří lékaři tráví bezpočet hodin v telefonování, kteří obhajují své pacienty, aniž by jim to bylo kompenzováno (na rozdíl od právníků, kteří dokážou vyúčtovat každou chvíli strávenou na účet klienta, lékaři se neplatí za telefonní hovory, autorizaci papírování, odvolání, návštěvy nebo vzdálené prohlížení dat - a to vše může každý měsíc snížit obrovské procento času lékaře). Ve skutečnosti mi jeden endo později řekl, že časová zátěž obchodování s pojišťovnami ji okrášla o tolik fakturovatelné trpělivosti, že její praxe ztratila peníze za poslední tři roky. Zůstává ve hře za lásku svých pacientů, ale nebylo by to za příjmy manžela, ona by už byla mimo podnikání. Obává se, že nebude mít generace mladých docs, aby si na boty zaplnily boty, když klesne v práci (pravděpodobně po infarktu vyvolaném pokusem "mluvit" s pojišťovnou jménem jednoho z jejích pacientů).

Tidbits, chutné a jinak

* V ostatních zprávách dne, úžasné výsledky našeho průzkumu o pacientech, které ukazují, že téměř nikdo nesmí stahovat své údaje, protože je to taková potíže.

* Tito zatraceně Evropané (milujeme tě) dostanou všechny dobroty jako první, protože evropská verze FDA nevyžaduje další bezpečnostní údaje o předchozích zařízeních, jako jsou čerpadla, měřiče a CGM. Spíše zajišťují, že zařízení splňují výrobní standardy. To umožňuje společnostem zařízení prodávat své výrobky tam, zatímco dělají klinické zkoušky potřebné pro prodej jejich vybavení tady v USA. (Je důležité si uvědomit, že ne všichni Evropané jsou o tom rádi.)

* Když mluvil o překročení hranic, vítěz kanadských pacientských hlasů Amy Tekrony byl naprosto zděšen při prvním pohledu na americkou zdravotní péči, stejně jako náš vítěz dole, vynálezce typu 1 a D-táta Simon Carter.

* V Německu žádný mmol / l. Vítěz pacientky Julie Neese srovnával naše Dex G4s (její BGLs byly waaaaaaaaay lépe než moje) a překvapilo mě, že Němci používají mg / dL jako my. Vždycky jsem si myslel, že jsou jako ostatní v Evropě. Zatímco je obecně spokojena s přístupem své země ke zdravotní péči, řekla mi, že získání CGM pokryté je docela trik a ona se vyplácí z kapsy pro technologii, o níž říká, že zcela převratovala její život a zdraví. Tato technologie však byla až na jednu ze svých notoricky známých

? ? ?

, ale měla uspokojení tím, že uvedla zlomyslnou jednotku přímo pod nos jednoho z hlavních VP společnosti Dexcom. Bohužel jsem se odtáhla a neslyšela, jak ta konverzace skončila! * Když už mluvíme o společnosti Dexcom, ve velmi blízké budoucnosti mohou odemknout svůj systém a zprůhlednit jejich údaje. Byl jsem příliš technicky hloupý na to, abych pochopil technické detaily a akronymy, ale po vyslechnutí žádostí od svých více technicky zdatných vrstevníků o lepší přístup k datům plynoucím z G4, seniorský Dex Executive sedící u mého stolu zvedl svůj chytrý telefon a poslal požadavek na potravinový řetězec a řekl: "Nevidím žádný důvod, proč bychom to neměli dělat."Držte prsty na kříži.

* Každý, kdo je přítomen, dostal hezké tělo s tělocvičnou, které obsahovalo (doplňuje Target) Misfit Shine - tento cool gadget pro sledování nových aktivit, který prodává za 120 dolarů. ale i proto, že mi chybělo, že jsem byl rád, že jsem byl na přijímacím konci. * A ve svém nejoblíbenějším WTF okamžiku OmniPod představil novou podložku, která místo toho skutečně zvyšuje hladinu cukru v krvi a to i za to, že jsem si dala mléko a tmavé repliky z pevných čokoládových podbrusů, ale nenašla jsem do jídelníčku nikdo, co se týče cukru, až do následujícího dne. špatně uhádl 18, takže znovu vyzývám k tomu, aby mi slyšeli hůlky od mých spolupracovníků z oblasti high-tech … Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine Více informací najdete zde.

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu ntent není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje vydavatelské pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.