Učí se ocenit diabetes

Někdy potřebujeme malou perspektivu.

Můj přišel na paty týden konference o diabetes a diskuse o advokacii a bylo to pravda, že mě zabouchla hlavou, zatímco mě křičela o tom, jak velký je svět než diabetes.

Jeden telefonát byl dost, aby mi připomněl, že ve velkém schématu není cukrovka příliš velká. Opravdu. Existuje spousta horších stavů a ​​diagnóz, které trumfují "nevyléčitelnou, ale zvládnutelnou" klasifikaci cukrovky každý den v týdnu.

Zvláště ty, které nesou značku terminální choroby.

Žiji s diabetem 1. typu po většinu mého života, po tři desetiletí. Nemám však ponětí, jaký druh pekla a devastace se podílí na mnoha dalších onemocněních, jako je Lou Gehrig, Alzheimerova choroba, Parkinsonova choroba a další. Žádná nápověda. Vzhledem k tomu, že mám štěstí, že žiji s autoimunitní podmínkou, že mohu udržet "pod kontrolou" z větší části a ne zastavit žít úspěšný, šťastný život.

Takže netřeba říkat, že to nebyla taková zpráva, kterou chcete slyšet. To je sestra mého otce a my máme malou rodinu, takže jsme všichni blízko a to ještě ztěžuje. Nemluvě o tom, že před deseti lety ztratila svého 15letého syna, mého bratrance, náhle a bez varování před formou leukémie. Teď tohle.

Lékaři jí říkají, že existuje 10% šance, že je to něco jiného. Ale pokud se ukáže, že je v tom 90%, pak realita není hezká. Prognóza je obecně kdekoliv mezi dvěma až pěti lety, ačkoli některé mohou trvat déle. A ALS je degenerativní onemocnění, které se potnívá po vašem těle a v podstatě z vás dělá vězně uvnitř nehybného těla, zatímco zůstává plně vnímavý a vědom si všeho, co se děje s vámi a kolem vás.

Dělá se několik prstů a injekčních stříkaček každý den se zdá být malá cena, která zaplatí za "normální" život, kde můžete dosáhnout snů a dosáhnout cokoli, že?!

Myslím, že ano.

Přítel mi nedávno vyprávěl o jednom z jeho blízkých rodinných příslušníků, kteří bojovali proti Alzheimerově chorobě, a to způsobilo, že se v mém životě bubnuly - dokonce ještě předtím, než jsem dostal vlastní rodinné zprávy. Rodina tohoto přítele žije v životě brilantnosti, ale teď jsou chvíle, kdy se vrhne a zpod jasnosti a nemůže si vzpomenout na rozhovory, které se právě staly, nebo dokonce na detaily o tom, kde žije. Je to srdce-lámání, nejen pro ni při realizaci to se děje, ale pro rodiny a přátele, kteří musí vydržet mučení sledování někoho tak miloval slišit pryč.

Pro mě, konfrontace s těmito "jinými podmínkami" přináší úroveň perspektivy, která tak často zapomínáme na tomto světě. Najednou se většina on-line diabetes chatu mi zdála triviální. Tak nevýznamné: všechny hovory o summitech a přátelství, o tom, jak učitelé dělají své zaměstnání, marketing krve, přísnější normy přesnosti, boje za cenově dostupné dodávky, mýty o tom, co můžeme nebo nemůžeme jíst, a zda nějaké noviny napsaly dobré nebo špatný příběh …

Zatímco v D-komunitě bylo důležité, zdálo se, že tohle věci téměř směšné dokonce přemýšlejí ve světle této zprávy ALS, která je nepochybně tolik "horší". A věřte mi - nenávidím srovnávat nebo přemýšlet o jakýchkoli podmínkách horší než ostatní. Nikdo o tohle nevyžádá a všechno je naštvaná. Ale někde tam je skutečná kontrola. Upřímně řečeno, dokonce i strach z hypo-způsobených úmrtí uprostřed noci - něco, z čeho se obávám celým srdcem - se zdá být bezvýznamné, protože jsou skutečně poměrně vzácné a ve většině případů byly oběti alespoň schopné žít zdravě a šťastně před tím nízkým zásahem. Nemuseli vydržet pomalý, mučivý rozklad vlastního těla.

A tady je to věc: Cítím se provinile tím, že se cítím takhle, jako kdyby jsem obličejoval své kolegy PWD a D-rodiče. Ale to je to, co se děje v mé mysli, jak se vyrovnávám s touto zprávou. Cítím se vinen, když jsem někdy stěžoval na cukrovku nebo se na ni díval jako na nějakou velkou zátěž. Tahle vina mě přitahuje, když přemýšlím o všem těm lidem, kteří mi řekli: "No, aspoň máte cukrovku a ne … (vložte zde něco horšího)

. << ! - 2 -> Nyní se cítím, jako bych opravdu věděl, co to znamená. A to je pravda.

Já jsem

žijící

s diabetem. Ne umírající nebo zpomalení hniloby v důsledku ALS nebo jiného ničivého stavu. Jak se opovažuji, abych si myslel, že to mám špatně, když se na světě děje všechno ostatní? Po emocionálním telefonním hovoru a nějakém osobním zpracování této zprávy jsem se zlomil a vzlykal mé oči. Utrhala hořkost a hněv. Modlil jsem se a četl jsem Bibliu, protože jsem se necítil potěšený, ale místo toho se zeptal "Proč?" ještě před další horkostí, hněvem a slzami.

A pak … Zvědavost.

Uvědomil jsem si, že celý diabetický život a obhajoba, kterou jsem objímala, je málo informací o tom, jak se Lou Gehrig pohybuje v mé hlavě.Opravdu, kromě obecného smyslu toho, co je onemocnění, hlavním faktem, který mi přišel na mysli, byl hráč baseballu z třicátých let, jemuž je nemoc pojmenována. Vzpomínám si na řeč, kde se Lou Gehrig označil za "Nejšťastnějšího člověka na Zemi."

Takže samozřejmě jsem se obrátil na Google. Na blogy. Fóra komunity online. Jakýkoli náhled, který mohou mít přátelé na Twitteru. Já hledám v podstatě to, co jsem našel v Diabetes Online Community (DOC) … Hledám nejenom znalosti, ale i příběhy naděje a inspirace … Pro mě a naši rodinu.

Není tu hodně, co by bylo možné najít.

Konkrétně je těžké zůstat nadějné a bez slz, když čtete neuvěřitelný článek žurnalistiky, který končí tou linií pacienta z ALS:

"Zatímco moje mysl je nesmírně nedotčená. A cesta, kterou budu muset chodit, stát se vězněm ve svém vlastním těle Sledovat, jak můj svět letuje, pamatovat si, jaký život býval, a tak ztratil tolik života. "

Ale i ve tmě všech těch slibů existuje určitý optimismus a inspirace. Jeden z nejlepších zdrojů, který jsem našel, je PatientsLikeMe, která byla jednou z prvních lokalit pacientské komunity a nyní je silná se 100 000 členy, které se rozprostírají na 1, 200 podmínkách. Rodina založená na Massachusetts založila toto místo, protože jeden z jejich synů byl diagnostikován s ALS. Není to jen komunita, která se spojuje s lidmi, ale také s pacienty, kteří sdílejí své klinické údaje (podobné tomu, co Helmsley Charitable Trust dělá s organizacemi typu 1 D Exchange a Glu. Org pro diabetes). Existuje několik dalších komunit a fór ALS, které také zjišťuji.

Jistě, v tuto chvíli není lék. Ale výzkum pokračuje a léky jsou zkoumány. A v tomto cizím světě, kde mám malý referenční rámec, existuje známá atmosféra obhajoby, která existuje v otázkách, které jsou mnohem větší než já nebo moje rodina.

FDA zkoumá klinické studie a zkoumá, zda rozšíří studie ALS na další místa, kde by výzkum mohl pokračovat. Kmenové buňky poskytují jasnou naději na odpovědi, přestože politika zpomaluje objevovací proces

dolů. Lidé, kteří sdílejí své příběhy o ALS on-line, odrážejí podobnou zprávu pro mnohé z DOC - že se cítí osamělí, beznadějní a chtějí inspiraci a smysl pro komunitu spíše než pouhý výkřik a záhubu, které jsou většinou vylíčeny v tisku a lékaři.

To všechno se dotklo duše mého advokáta, přesahující vesmír diabetu na nespočet dalších životů.

Právě na to se bude soustředit moje energie. Hledání této inspirace pro tetu a následné naladění mé obhajoby na tyto otázky širší komunitě chronických onemocnění.

Nyní, prosím, pochopte: Toto není smutno. To není to, co říkám při vyprávění tohoto příběhu. Jednoduše jsem potřeboval podělit se o to, co cítím, a kolik z těch věcí, které jsem ve svém vlastním světě označil za "důležité", vypadalo, že po získání této zprávy ztratil lesk … Možná je to součást nějakého většího plánu, ať se mi to líbí nebo ne.

Jsem "šťastný", že žiji s cukrovkou. Nejen proto, že "to by mohlo být mnohem horší", ale proto, že mi dává nějaký pohled na problémy a rozhovory, které mohou snad pomáhat širšímu světu lidí trpících všemi druhy ohroženého zdraví. Můžu jen doufat.

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.