ČErstvý pohled na konferenci 2016 přátel pro život s diabetem

Letošní ročník příběhu Friends for Life, který se každoročně koná v Orlando Disney World Resort u nezletilých dětí s diabetem, se koná každoročně ve výroční konferenci "Friends For Life" událost zabalila minulý týden. Zatímco konference začala sloužit dětem typu 1, v průběhu let se rozrostla, aby zahrnovala všechny v našem ekosystému - od sourozenců po prarodiče dětí s diabetem, až po dospělé s typem 1, z nichž mnozí se poprvé přihlásili jako děti jako roky před. Bylo to poprvé, kdy jsem se zúčastnil FFL. Slyšela jsem o tom dobré věci, ale abych byl upřímný, potýkal se s nějakým cukrovkou a nebyl jsem si jistý, jak se cítím, jakmile se tam dostanu. V noci, před kterou jsem odešel, se mě matka zeptala: "Těšíte se na vaši konferenci? "

K čemuž jsem odpověděla naprosto:" Nemůžu pracovat na energii, abych byl vzrušen nad čímkoli, co se týká diabetu. "

Ale jak se ukázalo, mýlil jsem se. Ukazuje se, že i když ještě nemáme lék na diabetes, máme

d

o lék na všechny špatné kecy, které se dějí uvnitř vaší hlavy, srdce a duše, protože to máte dosud vyléčené onemocnění. Ano, to lék má být ponořen do tisíce svého druhu - lidé, kteří ho získávají, lidé, kteří sdílejí vaše boje, lidi, kteří chodí v tvé botě a jsou ještě úspěšní a plní života, lásky a štěstí.

Dobrý den, přátelé po celý život!

Čestný odznak

Má dlouhá cesta z mého domova v Novém Mexiku do Orlanda na Floridě (v červenci) mi nepředstavovala ani zvýšení energie. Trvalo to více než 12 vyčerpávajících hodin a když jsem konečně dorazil, byla jsem docela zvrásněná. Pak byste to nevěděli, při registraci se objevilo určité zmatky. Zjevně jsem neexistoval. Naštěstí pro mě Brenda Hitchcocková-manželka spoluzakladatele CWD FFL a kroužku mistra Jeff Hitchcock - věděla, kdo jsem. Vytiskla pro mě odznak

DiabetesMine

, ozdobený fialovou stuhou "First Timer", kterou jsem nevěděla, jak se cítí. Dále mi podala zelené tyvek náramek a řekla: "Tady je tvůj odznak. " Zelená je pro lidi s diabetem. Orange je pro členy rodiny. Žlutá je pro lidi s celiakií. (Jsou raději voláni PWC? Nejsem si jistý …). Už jsem nemluvil o diabetes, neměl jsem pocit, že bych měl zelenou kapelu. Ale o 24 hodin později jsem se do toho zamilovala.

Všude byly zelené kapely. Podívej. Má to taky. A on to dělá. A ten maličký tam. Nejsem sám v davu. Jsem součástí davu. Muži. Ženy. Chlapci.Dívky. Zelené pásky nad každou barvou pleti.

Po skončení konference jsem pečlivě odřízl kapelu, úhledně ji složil a zabalil ji jako cennou výzdobu.

Balený program

Předčasné odhady byly, že v tomto roce se zúčastnilo zhruba 2 000 lidí z celého světa, což bylo o něco méně než v předchozích letech a to zahrnovalo rekordní počet " " jako já. Na závěr mi organizátoři konference říkali, že mají kolem 700 účastníků.

Bylo spousta plánovaných aktivit, společenských akcí a workshopů pro PWD všech věkových kategorií - kiddos, tweens, teens a dospělé - stejně jako pro sibi, rodiče a prarodiče. Nabídky zahrnovaly prezentace na údaji CGM, komunikaci s dětmi, strategie nemocných dnů, cvičení a typ 1, vyhoření, hypo prevence, počítání carb, porozumění A1C a dalším. Tam byla také španělská jazyková stopa. JDRF poskytl aktualizaci, stejně jako Výzkumný ústav diabetu, o nejnovějších léčebných a diabetických výzkumných zprávách (a DRI měla nějaký cool "Kéž bys mohl koupit také košile Cure Be With You!")

Byly provedeny screeningy na poškození sítnice, celiakii a genetické markery TrialNet spolu s příležitostí se zaregistrovat na několik klinických studiích. Denní testy s pumpou (s fyziologickým roztokem) byly k dispozici u Animas Vibe a Animas Ping systémy, Omnipod bezdušové čerpadlo a Tandem plná sestava dotykových obrazovkových čerpadel,

Obecně řečeno, když jsem se podíval na plán, agonizoval jsem, co se má zúčastnit. V každém časovém bloku bylo jednoduše

příliš mnoho

dobrá volba a na rozdíl od každé jiné konference, kterou jsem kdy absolvoval, nepotřeboval jsem si uchopit pero pod koleno, abych zůstala vzhůru. Jet-lagged, bez výjimky, kvalita reproduktorů mě udržovala v pohotovosti. iLET Aktualizace Bionic Pancreas D-tát Dr. on iLET "bionický pankreas", duální hormonální uzavřenou smyčkou umělý pankreas (AP) systém ve vývoji, nyní v rámci nově založené společnosti Beta Bionics. Jak se očekávalo kvůli Edově lásce k FFL, mnoho vývoje iLET se stalo "musí vidět novinky" na této výroční konferenci.

Tento rok nebyla výjimkou.

Velká aktualizace: byl představen prototyp dvojitého infuzního setu. Tato dvojitá kanyla obsahuje buď ocelovou jehlou o délce 6 nebo 9 mm. Když jsem se zeptal jednoho z vývojářů, proč ocel, mi bylo řečeno, že ve vývoji používají nejslibnější stálou formulaci glukagonu, která by rozpustila tradiční plastovou kanylu. Nyní se zdá, že odlišná formulace je ve vývoji, ale je příliš pozdě na to, abychom změnili směr infuzního setu. Ach, dobře.

Přesto musím říct, že když jsem poslouchal Damiana a viděl jeho údaje, jsem věřící. Poprvé myslím, že budu žít, aby se tato umělá technologie pankreasu dostala do ulic. Jen si myslím, že to bude dál po cestě, než si myslí, že to bude. Ale ne tak daleko, jako kolonizace Marsu, jak jsem předtím očekával.

Pro pozadí potřebuji všem připomenout, že jsem konečný skeptik, pokud jde o systémy AP, a mám dobré důvěry pro můj skepticismus. Byl jsem jedním z prvních lidí v zemi, kteří používali nepřetržitou technologii monitorování glukózy, když jsem poprvé vyšel. Jsem pravděpodobně nejdelší běžící uživatel CGM, nemluvě o tom, že jsem na toto téma napsal několik knih. Jdou dlouhou cestu, zlato, ale pořád bych nedůvěřoval tomu, že bych byl můj inzulín. Většinou je moje CGM skvělá. Ale každou chvíli dělá funky kuřecí tanec a dává čtení stovky bodů.

Přidejte k tomu skutečnost, že ještě nemůžeme spustit duální hormonální pumpu (distribuci inzulínu a glukagonu) a můžete vidět, proč neočekávám, že by se na ulici brzy objevil AP.

Dolní řádek, IMHO: Pokračujte a upgradujte čerpadlo.

Naposledy.

Mluvíme o zařízeních …

Pochybuji, že sklady v Insulet mají na skladě tolik inzulínových lístků Omnipod, jak jsem viděl na rameni na konferenci, spolu s tradičními čerpadly na opasku a závratným počtem vysílačů CGM, hrdě, mnoho zdobených jasnými barvami a odvážnou grafikou. Mladší soubor je u jednoho s diabetickou technologií způsobem, který by bylo těžké si představit před deseti lety.

Na konferenci Exhibit Hall, všichni, o kterých byste očekávali přítomnost na hlavní konferenci o cukrovce typu 1, bylo kromě Medtronic. Dlouholetý stoupenec konference se zřejmě trochu vytáhl na poslední chvíli, což téměř způsobilo zrušení akce.

Škoda na tebe, Medtronic. Viděl jsem spoustu vašich výrobků oříznutých na šortkách a tričkách, ale nebyli jste tam s ostatními společnostmi pro ty, kteří používají nebo možná zajímají váš výrobek.

Pump-mise, Animas, Omnipod a Tandem měly velké stánky. Lilly měla monstrum, která výhradně předváděla své podpůrné programy spíše než jejich produkty. Dexcom byl samozřejmě přítomen spolu s Novo, BD, Janssen, Sanofi, Ascensia, FreeStyle a dalšími.

Jedna malá stánka, která mi upoutala pozornost, patřila firmě Pump Peelz založené T1 Emily Imblumovou a jejím manželem Scottem Imblumem, kteří vyrábějí opravdu skvělé kůže pro čerpadla a přijímače CGM, stejně jako dekorativní kryty pro vysílače CGM. Také výmluvný je Glucolift, řízený T1 Christopherem Angellem, který vytváří bezkalyzé glukóza a gely.

Na výstavní síni jsme také viděli několik skvělých lidí z Diabetes Community, od našeho kamaráda Kelly Kunika na stánku #IWishPeopleKnewThatDiabetes, kteří přivítali lidi, aby se podělili o své kousky na barevné poznámky; a Nighscout Foundation, která zdobila odznaky FFL s osvětlením napájeným bateriemi, které by trvalo celé dny. Také jsme si všimli, že se jednalo o první rok, kdy byla koalice pro diabetiky pacientů v oblasti diabetu (DPAC) vybudována stánka na podporu své obhajoby a lobování při práci na důležitých otázkách týkajících se diabetu.

Celebrity na scéně

Jedním z nejpozoruhodnějších trendů na FFL v letošním roce byla přítomnost FIVE country hudebních hvězd, všichni žijí s typem 1 a někteří oznamují řadu průmyslových partnerství.Za prvé, 6. července se stala zpráva, že country hvězda a D-peep RaeLynn se spojili s Novo Nordiskem a JDRF, aby vytvořili unikátní sérii knih pro mládež T1D ve věku 2-24 let. Ona byla po ruce ve výstavní síni FFL a společně s country zpěvákem Ericem Paslayem, který oznámil, že spolupracuje s Dexcomem a také hrál za účastníky FFL. Společnost CGM ve skutečnosti používala "Rock on with Dexcom" jako téma konference a rozdávala trička s tímto sloganem.

Dlouholetá D-přítelka a country zpěvačka Crystal Bowersox byla také opět na FFL, v letošním roce oznámila, že bude spolupracovat s Lilly Diabetes jako nejnovější mluvčí společnosti D-celeb, která bude dělat prohlídkové kruhy diabetických táborů USA Navíc se letos zúčastnily i další dvě hvězdy - multi-talentovaný George Canyon a Amanda Jo - FFL.

Společně s těmito zpěváky byl také autorkář T1D IndyCar Charlie Kimball na scéně podepsat autogramy a pózoval pro fotky s účastníky.

Nějaký posvátný prostor

Kromě tradičnějších zasedání jsem se zúčastnil několika jedinečných interaktivních zasedání, výhradně pro zelené kapely, které moderovali pracovníci FFL, kteří jsou sami sebe peepsí. První z nich, které jsem navštívil, se týkala výzev rodičů, když máte cukrovku. Nemůžu vám o tomto zasedání říci nic, protože pravidla byla taková, že všechno, co říkalo v místnosti, zůstalo v místnosti. Byl to posvátný prostor pro sdílení. Pro smích. Pro pláč. Zjistil jsem, že je tak silný, že jsem vyhodil svůj plánovaný plán (omlouvám se Bennetovi a Christelovi) a navštívil jsem další interaktivní zasedání o komplikacích. Bylo to slovo … foukané.

V poslední den jsem si udělal čas, abych se zúčastnil smíšeného zasedání pro páry, i když mi byla nekonečně lepší polovina doma, protože to byla pro mne pracovní cesta. Slyšení párů "smíšeného manželství" mluví otevřeně a upřímně o výzvách milostného trojúhelníku, který vytváří diabetes, byl někdy zcela hysterický. Ale také mi poskytlo pohled na to, jak náročné musí být, aby byl ženatý s jedním z nás.

Strava s rodinou

U lidí s diabetem je na FFL spousta lidí. Nebo alespoň konferenční centrum Orlando World Center Marriott, které je jedním z největších na světě. A nikdy to nebylo jasnější než u jídel. Všechna jídla byla předběžně charakterizována, což je téměř rok-dlouho úsilí pracovníků výživy a kolegy typu 1, Kristen Seiz.

V tomto letošním roce mi to Seiz řekl, byl vzorkovnicí pro každou potravinu na každé bufete, ukazující velikost porce, z níž byly založeny počty karbidů. Viděl jsem jednoho dospívajícího chlapce s hromadou masek a sýra, bezpochyby jeho normální velikost porce, ale snad 10krát větší, než je počet, na němž byl založen. Alespoň se vzorkovnou deskou mohl nastavit matematiku pro svůj bolus.

Celoživotní vzpomínky

Jako kriketové za soumraku byly alarmy Dexcom serenádou, která doprovázela každou událost. Grimasy a směje se za prsty.Měřiče byly sdíleny, když baterie zemřely. Koše tabáků glukózy byly všude. Přednášející někdy museli pozastavit kontrolu své hladiny cukru v krvi.

A přesto jsme byli živí. Kdybyste byli úplní cizinci, upadli jste uprostřed této konference, nikdy by jste za milion let nevěděli, že to je v podstatě konference o nejnáročnějších a nebezpečnějších ze všech chronických onemocnění. Neviděl byste strach ani plíživé komplikace. Všechno, co vidíte, byly zdravé lidi všech věkových kategorií, usmíval se a hodně se smál.

Brožury událostí se chlubily značkou: "Jedná se o konferenci, na kterou nikdy nezapomenou! "

Jak pravda! Tato konference byla zcela jistě doručena.

Byla to kombinace rány v ruce a dech čerstvého vzduchu. Jsem oživená a připravena znovu bojovat. Zůstává pouze jedna otázka:

Je dávka tohoto léku jednou za rok dostatečná?

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.