Spojené království výzkumný pracovník pracuje pro lidská faktorům pro vznik diabetu Technology

Není žádným tajemstvím, že jsme velcí fanoušci diabetické techniky, od nových měřidel až po inzulínové pumpy a datová zařízení a aplikace v reálném čase. Ale tak často tato D-tech chybí klíčový kus: lidská strana, která bere v úvahu, jak bychom mohli cítit o tomto konkrétním zařízení.

Jeden vědecký pracovník ve Spojeném království prozkoumal psychosociální aspekt diabetu a jak potřebujeme, aby naši výrobci přístrojů při vývoji nových systémů věnovali reálný život.

byl na konferenci pro pokročilé technologie a léčbu diabetu (ATTD) v únoru přítomný na konferenci a mluvil o této pracovní skupině složené z předních odborníků na psychosociální aréně, Helmsley Charitable Trust.

Za tímto účelem jsem aktivní výzkumný pracovník a spolu s vedením vlastních výzkumných projektů spolupracuji s dalšími odborníky, kteří poskytují poradenství ohledně toho, jak do svých klinických hodnocení zahrnout psychosociální hodnocení. Také jsem silný obhájce pacientů a snažím se ovlivňovat zdravotní péči a výzkum na různých úrovních, takže jsem odborný poradce NICE (National Institute for Health Excellence), pracuji s různými charitativními organizacemi a já jsem také předsedal Diabetes UK Annual Profesionální konference v loňském roce s více než 3 000 delegáty ze všech oblastí zdravotní péče a poskytuji postgraduální školení a vzdělávání specialistům na diabetes v psychosociálních aspektech řízení diabetu.

Jaký váš výzkum byl odhalen?

V posledních letech se stále více rozeznává důležitost psychosociální stránky řízení diabetu a je to vzrušující být součástí. Můj výzkum ukázal, že pokud budeme robustně posuzovat psychosociální dopady zařízení a intervencí a využijeme tyto informace k poskytnutí vhodné podpory a vzdělání pro nejlepší praxi, pomůžeme lidem dosáhnout lepších lékařských výsledků a výsledků v oblasti kvality života.

Za tímto účelem jsem hodně pracoval s terapií inzulinovou pumpou, s kontinuálním sledováním hladiny glukózy a stále častěji s umělým systémem pankreatu. Pochopením překážek a facilitátorů efektivního využívání zařízení můžeme skutečně podporovat lidi při jejich využívání k uspokojení jejich potřeb v kontextu vlastního života.

Řekni nám něco o formální pracovní skupině na toto téma?

Zřídili jsme pracovní skupinu PsychDT, která se zaměřuje konkrétně na psychosociální aspekty diabetické technologie se specifickým zájmem o umělé systémy pankreatu. Profesorka Korey Hoodová ze Stanfordu, profesorka Lori Laffelová z Joslin Diabetes Center a profesor Jill Weissberg-Benchell z Chicaga jsou mými spoluřešiteli na projektu a spolupracujeme s výzkumnými týmy, průmyslem, financujícími subjekty a orgány pro schvalování předpisů.

V únoru jsme uspořádali náš první workshop na konferenci ATTD v Paříži a náš druhý seminář uspořádali první den konference ADA v Bostonu 5. června. V Paříži jsme představili psychosociální a lékařské perspektivy, nicméně v Bostonu představíme perspektivy dalších klíčových zúčastněných stran, včetně průmyslu, plátců a FDA.

Jaké je vaše poslání při přidávání psychosociální perspektivy do vývoje systémů AP a dalších technik diabetu?

Víme, že to není jen nemoc, ale také

řízení nemoci

, které má přímý a často negativní vliv na kvalitu života

. Domníváme se, že je důležité vždy brát v úvahu psychosociální dopady technologií vedle inženýrské a biomedicínské excelence. To nám skutečně pomáhá lépe pochopit, jak snadné nebo jinak bude pro lidi žít s technologií a dopadem, které bude mít na jejich každodenní život. Je-li břemeno příliš náročné, lidé ho prostě přestanou používat. Je důležité to vědět, abychom zajistili, že zařízení budou vyvíjena způsobem, který minimalizuje zátěž, a že podpora a vzdělávání jsou poskytovány způsobem, který maximalizuje přínosy.

Ale jak přesně? Hovoříme o hmatatelných změnách, jako je přizpůsobení poplachů nebo nabízení "zábavných" návrhů, abychom řešili případné vyhoření z používání konkrétního zařízení? Bohužel není možné, abych se k těmto specifickým funkcím vyjádřil, protože existuje mnoho faktorů, které mají vliv na psychosociální aspekty; Musím se držet důkazní báze toho, co jsme pozorovali. OK, co se týče konceptu přidávání psychosociálních opatření jako koncových bodů v klinických studiích?

V klinických studiích často přidáváme psychosociální opatření jako sekundární cíle, a tak přidáme ověřené a spolehlivé kritérium kvality života vedle primárního koncového bodu HbA1c, nebo přidáme spokojenost s léčbou nebo psychosociální funkční opatření, abychom zjistili, jak pacienti se o této technologii cítí.

Proč se zdá, že klinické studie se tak často zaměřují téměř výlučně na výsledky A1c?

Není to tak, že A1c jako primární výsledek je problémem v klinických studiích, je to často nejdůležitější výsledek.Výzva přichází, když se konkrétně zaměřujeme na psychosociální zásahy, kdy by se neočekávalo, že se A1c zlepší nebo změní, ale že se kvalita života zlepší. V tomto případě není A1c nejlepším primárním výsledkem. Co je zapotřebí, je jako primární výsledek potvrzeno spolehlivé psychosociální opatření.

Například vyvíjíme 5 nových dotazníků o AP technologiích - jeden pro děti, dospívající, rodiče, dospělé a významné další / partnery. Tato opatření se skutečně zaměří na zkušenosti uživatelů a jejich očekávání, potřeby a obavy související s konstrukcí umělého pankreatu.

Jak vnímaví k této změně byli jiní vědci a průmysl?

Byli jsme velmi ohromeni. Existuje skutečná ochota spolupracovat a spolupracovat na dosažení našeho společného cíle, kterým je zajistit, aby zařízení, která jsou nakonec dostupná pro osoby s diabetem, opravdu splňovaly jejich potřeby. Úzce spolupracujeme s regulačními orgány, jako je FDA, financovatelé, průmysl a širší výzkumná komunita.

Co můžeme dělat pacienti, abychom tuto důležitou záležitost podpořili?

Během následujících dvanácti měsíců pořádáme fokusové skupiny, individuální rozhovory a průzkumy, když rozvíjíme nová opatření, takže by bylo fantastické, kdyby se lidé mohli zapojit do těchto a poskytnout nám své názory. Cílem projektu je nakonec zajistit, aby umělé systémy pankreatu splňovaly potřeby uživatelů z hlediska psychosociálních a lékařských výsledků. K tomu skutečně potřebujeme vaši pomoc, abyste nám sdělili, co potřebujete a jak jej můžeme dodat. Můžete se na mě obrátit na adrese @DrKathBarnard nebo e-mailem.

Zní to zajímavě! Těšíme se, jak to posune dopředu, a doufejme, že získáme nějaké podrobnosti na schůzi vědeckých zasedání ADA, která se koná v červnu.

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.