Léčba, příčiny, příznaky a délka života Spina bifida

Co je to Spina Bifida?

Spina bifida („rozštěp páteře“) je vrozená vada ovlivňující páteř. Spina bifida postupuje od rozštěpu nebo štěrbinového otvoru v zadní části páteře (páteřních obratlů). Ve vážnějších případech se jedná o míchu. Spina bifida je nejčastější ze skupiny vrozených vad známých jako defekty neurální trubice, které ovlivňují centrální nervový systém (mozek a mícha).

Spina bifida začíná v lůně, když se tkáně, které se skládají do neurální trubice, nezavírají nebo nezůstávají zcela zavřené. To způsobí otevření obratlů, které obklopují a chrání míchu. K tomu dochází jen několik týdnů (21 až 28 dní) po početí - obvykle předtím, než žena ví, že je těhotná. Existují 3 typy spina bifida.

• Spina bifida occulta: „Occulta“ znamená skrytý a vada není viditelná. Spina bifida occulta je málokdy spojena s komplikacemi nebo příznaky. Spina bifida occulta je obvykle objevena náhodně, když má osoba rentgen nebo MRI z nějakého jiného důvodu. Prevalence okultismu není známa, ale je to pravděpodobně nejběžnější typ spina bifida.
• Meningocele: Membrána obklopující míchu se může zvětšovat a vytvářet hrudku nebo „To je často skrze kůži neviditelné a nezpůsobuje žádné problémy. Pokud je páteřní kanál rozštěp nebo „bifid“, může se cysta rozšířit a dostat se na povrch. V takových případech, protože cysta neuzavírá míchu, není kord vystaven. Velikost cysty se liší, ale v případě potřeby ji lze téměř vždy chirurgicky odstranit a nezanechat trvalé poškození. Toto je neobvyklý typ spina bifida.
• Spina bifida cystica (myelomeningocele): Toto je nejsložitější a nejtěžší forma spina bifida. Spina bifida cystica obvykle zahrnuje neurologické problémy, které mohou být velmi závažné nebo dokonce fatální. Část míchy a nervy, které pramení z pupečníku, jsou odkryty a viditelné na vnější straně těla. Nebo, pokud existuje cysta, uzavře část šňůry a nervů. Tato podmínka, která byla zdokumentována před 4000 lety, představuje většinu případů skutečné spina bifida.

Termín „spina bifida“ se často používá zaměnitelně s myelomeningocele, protože toto je typ spina bifida, který způsobuje velkou většinu postižení. Naštěstí je chirurgie u většiny lidí se spina bifida účinnou léčbou. Většina kojenců s otevřenou páteří nebo myelomeningocele podstoupí operaci během prvních 48 hodin života, aby se zavřela vada. Antibiotika se podávají jako prevence infekce exponované míchy a nervů, dokud tyto struktury nemohou být chráněny chirurgicky.

Než byla dostupná antibiotika, většina dětí narozených s myelomeningocelem zemřela krátce po narození. Ti, kteří přežili, byli těžce postiženi. Díky moderní léčbě přežívají téměř všechny děti s myelomeningocelou a většina z nich je schopna žít produktivním životem s určitou mírou nezávislosti. I při těchto ošetřeních však většina z nich má určitý stupeň trvalé ochrnutí nohou a často potíže s funkcí střev a močového měchýře. Rozsah ochrnutí závisí na tom, která část míchy je zapojena. Čím vyšší je vada na těle, tím silnější ochrnutí. Většina myelomeningocelů se vyskytuje v bederní oblasti (dolní části zad) a sakrální oblasti (páteře) páteře.

Spina bifida je jednou z nejčastějších těžkých vrozených vad, historicky se vyskytující u 1 živě narozeného na 1000 ve Spojených státech. Míra spina bifida je vyšší u hispánců a bílých evropských sestupů než u Ashkenazi Židů, Asiatů a Afroameričanů. Sazby jsou také vyšší u matek s určitými zdravotními problémy, jako je cukrovka nebo záchvaty (užívání určitých antikonvulziv), a výrazně vyšší u párů, ve kterých alespoň jeden má spina bifida, a mezi páry, které již měly dítě se spina bifida.

Výhled na spinu bifida se v posledním desetiletí výrazně zlepšil. Nejen, že moderní chirurgické techniky zlepšily kvalitu života lidí narozených se spina bifida, ale vyvíjející se přístupy k včasné diagnóze dokonce otevřely možnost nápravných operací, zatímco jsou stále v lůně. Studie dokončené v 90. letech navíc ukázaly, že až 70% případů defektů nervové trubice lze zabránit adekvátním příjmem kyseliny listové těsně před a v časném těhotenství. Přísný program veřejného vzdělávání a obohacení populárních potravin kyselinou listovou ve Spojených státech snížil výskyt defektů neurální trubice během několika let.

Co způsobuje Spina Bifida?

K spina bifida pravděpodobně přispívají jak genetické faktory (dědičnost), tak faktory prostředí, jako je výživa a expozice škodlivým látkám. Zdá se, že Spina bifida běží v rodinách, i když se smíšenými vzory dědičnosti. Mít dítě se spina bifida zvyšuje šanci, že další dítě bude mít také spina bifida 8krát. V asi 95% případů spina bifida však neexistuje rodinná anamnéza defektů nervové trubice.
Výzkum naznačil, že mnoha případům spina bifida lze předcházet přiměřeným příjmem kyseliny listové (folátu) před a během časného těhotenství. Zdá se však, že lidé se spina bifida mají abnormální metabolismus kyseliny listové. To naznačuje, že základním problémem u spina bifida může být vrozená porucha metabolismu kyseliny listové, spíše než jednoduchý nedostatek této živiny.

Jaké jsou příznaky Spina Bifida?

Meningocele a myelomeningocele jsou patrné již při narození. Kromě zjevné deformity míchy jsou příznaky způsobeny komplikacemi spina bifida. Mezi nejčastější komplikace patří:

• Lidé se spina bifida occulta jsou téměř vždy zcela asymptomatičtí.
• I po jedné nebo více operacích k odstranění závad zůstává určité postižení téměř vždy. Nejběžnější zbytkové postižení jsou různé stupně ochrnutí nohou, zakřivení páteře (skolióza), deformace kyčle, nohy a nohy a problémy s kontrolou střev a močového měchýře.
• Abnormality v dolní části páteře jsou vždy doprovázeny abnormalitami horní páteře (Arnold-Chiari malformace), které způsobují jemné koordinační problémy, které lze obvykle fyzikální terapií zlepšit.
• Deformace páteře, kyčle, chodidel a nohou jsou často způsobeny nerovnováhou v síle a funkci svalů, které jsou většinou způsobeny zbytkovou ochrnutím, ale se složkou spasticity.
• Nejčastějšími problémy močového měchýře a střev jsou neschopnost dobrovolně uvolnit svaly (svěrače), které drží moč v močovém měchýři a stolici v konečníku.
• Hydrocephalus (hromadění tekutin v mozku) je dalším běžným zbytkovým problémem, který postihuje většinu lidí se spina bifida. Mít nějakou tekutinu kolem mozku je normální a zdravé, ale ve spina bifida tekutina často nemůže přirozeně odtékat. Bez léčby může tato další tekutina způsobit neurologické problémy nebo mentální retardaci; tito jedinci však mají normální inteligenci, pokud je jejich hydrocefalus léčen agresivně. Hydrocefalus se po léčbě často opakuje.
• Mnoho dětí s myelomeningocele má nebo vyvine upoutanou míchu. Šňůra je připevněna k okolním tkáním a nemůže se volně pohybovat nahoru a dolů jako obvykle. To může způsobit deformity nohou nebo nohou, dislokaci kyčle nebo skoliózu. Problémy se mohou zhoršovat s rostoucím dítětem a napnutým lankem.
• Obezita (kvůli nečinnosti) a poruchy močových cest (kvůli špatné drenáži) jsou běžné komplikace spina bifida.
• Patologické zlomeniny kostí se vyskytují u významného procenta lidí se spina bifida. Patologická zlomenina je zlom, ke kterému dochází z důvodu slabosti nebo onemocnění kostí, nejen kvůli zranění. Velmi malé zranění může zhoršit patologické zlomeniny, způsobit bolest a přenést zlomeninu na lékařskou pomoc.
• Nedostatek růstového hormonu, který má za následek krátký vzestup, je běžný u lidí se spina bifida. V průměru jsou o několik centimetrů kratší než sourozenci nebo vrstevníci.
• Ačkoli většina lidí se spina bifida má normální inteligenci, mnoho z nich má poruchy učení. Pro umožnění přístupu ke vzdělávacím příležitostem je nezbytná odpovídající léčba hydrocefalu a adaptivní fyzikální terapie.
• Psychologické, sociální a sexuální problémy se vyskytují častěji u lidí se spina bifida než u běžné populace.
• Alergie na latex (přírodní kaučuk používaný v lékařských rukavicích, některé druhy elastických látek, balónky a mnoho dalších běžných předmětů) je u lidí se spina bifida velmi běžná. Má se za to, že je to důsledek intenzivní expozice latexu v prvních letech života kvůli častým chirurgickým zákrokům a jiným lékařským postupům. Alergická reakce na latex může být život ohrožující.

I jedinci bez zjevných příznaků nebo postižení spinou bifida mohou mít jemné nebo mírné příznaky nebo neurologické problémy. Některé například mají na kůži překrývající dolní část páteře jamku, ztmavnutí nebo malou chlupatou skvrnu. Jiní mají růst tuku zvaný epidurální lipom, který se tvoří uvnitř páteře; to je obvykle neškodné, ale může to vést k uvázání míchy.

Jaké jsou zkoušky a testy na Spina Bifida?

U některých dětí začíná vyšetření na spina bifida dříve, než se narodí.

• Prenatální test měří hladinu alfa-fetoproteinu v séru matky (MSAFP nebo AFP), která je neobvykle vysoká u žen nesoucích plod se spina bifida nebo jiným defektem nervové trubice.
• Tento test se obvykle provádí jako jeden ze 3 testů známých společně jako „trojitá obrazovka“. Trojitá obrazovka zahrnuje AFP, ultrazvuk a testování plodové vody.
• Každá těhotná žena, která má vysokou hladinu AFP, by měla podstoupit 2 další testy, které jsou velmi přesné při detekci těžké spina bifida: ultrazvuk páteře plodu a testování plodové vody na AFP.
• Amniotická tekutina je tekutina, která obklopuje plod v děloze. Malé množství tekutiny se odstraní velkou jehlou a testuje se různými způsoby, které by mohly naznačovat abnormality plodu. Odstranění plodové vody je bezpečný rutinní postup nazývaný amniocentéza.

Hodnocení dítěte se spina bifida zahrnuje následující:

• Důkladná analýza individuální anamnézy (pokud není novorozenec), rodinné anamnézy a podrobností o těhotenství a porodu.
• Fyzikální vyšetření se zaměřením na neurologické deficity, muskuloskeletální deformity a psychologické hodnocení; u staršího dítěte, hodnocení vývojových, sociálních a poruch učení.
• Vyhodnocení kritických tělesných systémů, jako jsou srdce, krevní oběh, plíce a ledviny, aby byla zajištěna schopnost dítěte podstoupit operaci.

Zobrazovací studie se provádějí podle potřeby ke zjištění nových nebo zhoršujících se komplikací.

• Rentgenové paprsky se používají k detekci páteřních abnormalit, skoliózy, deformit kyčle, patologických zlomenin a dalších kostních abnormalit, které jsou běžné a mohou nebo nemusí způsobit bolest a jiné příznaky u páteře bifida.
• Ultrazvuk může být použit k posouzení oblasti bolesti, která naznačuje patologické fraktury.
• CT vyšetření hlavy se používá k vyhodnocení hydrocefalu.
• MRI poskytuje nejpodrobnější informace o abnormalitách míchy a rozsahu postižení kořenů šňůry a nervů.

Analýza chůze je hodnocení pohybových schopností dítěte. Chůze zahrnuje mnoho různých tělesných systémů, včetně mozku, smyslových orgánů (jako jsou oči), míchy a nervového systému, kostí a kloubů krku, zad, boků, nohou a nohou a svalů, šlach a vazy.

• Chůze je komplexní činnost. Může být narušena jakoukoli vadou v kterémkoli z těchto systémů.
• Analýza chodu zkoumá všechny tyto systémy a jejich interakce a identifikuje vzorce a problémy v rovnováze, pohybu, síle a koordinaci.
• Nálezy analýzy chůze mohou být použity na pomoc lidem se spina bifida zlepšit jejich schopnost chodit.

Jaká je léčba Spina Bifida?

Léčba spina bifida závisí na závažnosti stavu.

• Většina lidí se spina bifida occulta nevyžaduje vůbec žádnou léčbu.
• Děti s meningoklem obvykle vyžadují chirurgické odstranění cysty a přežívají s malým, pokud vůbec nějakým postižením.
• Děti s myelomeningocele však vyžadují komplexní a často celoživotní léčbu a pomoc. Téměř všichni přežijí s odpovídající léčbou, která začíná brzy po narození. Jejich kvalita života závisí alespoň částečně na rychlosti, účinnosti a komplexnosti, s jakou je toto ošetření poskytováno.

Dítě narozené s myelomeningocele vyžaduje speciální péči.

• Dítě by mělo být okamžitě převedeno do centra, kde lze provádět novorozenecký chirurgický zákrok.
• Léčba antibiotiky je zahájena, jakmile je myelomeningocele rozpoznáno; to zabraňuje infekci míchy, která může být fatální.
• Operace zahrnuje uzavření otvoru v míše a zakrytí šňůry svaly a kůží odebranými z obou stran na zádech. Mezi nejčastější komplikace patří uvázaná mícha a hydrocefalus, což může mít velmi závažné následky.

Každý člověk s těžkou spina bifida vyžaduje intenzivní a komplexní péči vyškoleným a koordinovaným týmem.

• Tým péče zahrnuje jednoho nebo více pediatrů, neurologů, neurochirurgů, ortopedických chirurgů, specialistů fyzikální medicíny, endokrinologů, urologů, fyzioterapeutů, ortopedických specialistů, ergoterapeutů, psychologů, zdravotních sester, dietetiků, sociálních pracovníků a dalších odborníků.
• Pokud je to možné, měl by být jednotlivec se spina bifida pečován na specializované multidisciplinární klinice spina bifida, kde lze veškeré potřebné služby, které jsou rozsáhlé, poskytovat koordinovaným a pohodlným způsobem. Seznam těchto klinik po celých Spojených státech je k dispozici u Spina Bifida Association of America.

Neexistuje žádný lék na spina bifida. Cílem léčby spina bifida je umožnit jednotlivci dosáhnout nejvyšší možné úrovně funkce a nezávislosti. Léčba by se měla zabývat jakýmkoli zdravotním postižením, fyzickým, emocionálním nebo vzdělávacím, které narušuje potenciál této osoby

Jaká je léčba Spina Bifida?

Po novorozeneckém chirurgickém zákroku jsou děti s těžkou spinou bifida pravidelně vyšetřovány, aby zjistily jakékoli deformity, vývojové problémy nebo jiné komplikace, které mohou vyžadovat zásah.

• Děti by měly být sledovány na známky hydrocefalu, uvázanou míchu, záchvatovou aktivitu, obezitu, problémy se střevními a / nebo močovými měchýři, časté infekce močových cest, poruchy učení, emoční a psychosociální problémy a další komplikace spina bifida.
• Péče v multidisciplinárním zařízení spina bifida umožní co nejdříve odhalit tyto komplikace, pokud je léčba s největší pravděpodobností účinná, a zabránit dalšímu zhoršení.

Léčba se zaměřuje na rozvoj síly, mobility a nezávislosti. Mnoho z těchto dětí bude chodit. Pro ostatní je cílem dostupnost.

• Rodiče by měli pracovat s fyzioterapeutem, aby se naučili, jak cvičit nohy dítěte, aby se maximalizovala síla a pohyb. Tato cvičení by měla začít co nejdříve po první operaci. To nejen připravuje dítě na chůzi, ale také zabraňuje osteoporóze způsobené zneužíváním.
• Děti se spina bifida by měly být během školy poskytovány dlouhodobé fyzikální terapie, tělesná výchova nebo adaptivní výcvik.
• Mnoho dětí se může stát mobilními, když nosí vzpěru nebo pomocí berlí nebo ortotik. Tato zařízení umožňují dítěti fungovat na nejlepší možné úrovni pomocí rovnováhy, držení těla a kontroly.
• K vyřešení problémů narušujících chůzi a další funkce mohou být nutné další operace.
• Přes tuto pomoc nebudou některé děti se spina bifida nikdy schopny samostatně chodit. Tyto děti budou po zbytek života používat invalidní vozík.

Poruchy střeva a močového měchýře mohou způsobovat nejen fyzické problémy, ale také sociální problémy v důsledku škádlení, odmítnutí a izolace.

• Děti mohou být učeny techniky, jak vyprázdnit močový měchýř a střeva vhodným a nezávislým způsobem, čímž se vyhnou rozpakům.
• Například použití plastové zkumavky (katétru) pro pravidelné vypouštění moči z močového měchýře v pravidelném rozvrhu může pomoci zabránit přeplnění, které může poškodit ledviny. Tato technika, zvaná čistá přerušovaná katetrizace, se osvědčila u lidí se spina bifida.

Prevence a léčba obezity je důležitým aspektem lékařské péče o osobu se spina bifida. Vzdělávání a poradenství týkající se fyzické aktivity a stravovacích možností může pomoci udržet váhu na zdravé úrovni.

Léčba jiných komplikací spina bifida závisí na povaze komplikací. Vhodné mohou být léky, chirurgie, fyzikální terapie nebo behaviorální terapie.

Co chirurgie léčí Spina Bifida?

Chirurgie je nejčastější léčbou páteře bifidy a jejích komplikací. Většina dětí s těžkou spinou bifida vyžaduje řadu operací.

• První, který se obvykle provádí v prvních 48 hodinách života dítěte, zahrnuje zasunutí exponované míchy a kořenů nervů zpět do okolní membrány, uzavření defektů v šňůře a membráně a zakrytí rány odebranými svalovými a kožními chlopněmi z obou stran zezadu.
• Následné operace zahrnují korekci deformit. To může zahrnovat řezné šlachy nebo vazy k uvolnění kontraktur a / nebo opětovné vyvážení svalů kolem zúčastněného kloubu. Pokud pravidelné kontroly naznačují, že funkce jednotlivce klesá, zatímco se zhoršuje fyzická deformace, je třeba zvážit chirurgický zákrok.

Urologická chirurgie je často nutná, protože neodolatelná kontraktura omezuje schopnost močového měchýře udržet dostatek moči, aby se vyprázdnilo prázdné místo, a může bránit toku z ledvin. To může vést k selhání ledvin, které může způsobit předčasnou smrt.

V 90. letech 20. století vyvinuli průkopní chirurgové techniku ​​pro opravu míchy, zatímco plod je stále v lůně. Důvodem je to, že čím delší je mícha vystavena vnějším prvkům, a to i v lůně, tím větší je možnost poškození šňůry a nervových kořenů. Dřívější chirurgický zákrok by tak mohl zabránit částečným škodám, které se již vyskytly v době narození dítěte.

• Předběžné výsledky byly dobré v tom, že děti, které podstoupily prenatální chirurgii, jsou méně pravděpodobné než děti, které podstoupily operaci při narození, aby vyžadovaly zkrat pro odvodnění hydrocefalální tekutiny.
• Tato operace samozřejmě není bez rizika; jako každá operace, nese významná rizika. Tato operace také výrazně zvyšuje riziko předčasného porodu, což s sebou nese vlastní soubor rizik pro dítě.
• Je ještě příliš brzy na to říct, zda tato operace stojí za rizika, která s sebou nese. Vědci pozorují děti, které podstoupily tuto operaci, když rostou, aby zjistily, zda se jim daří lépe než děti, které podstupují konvenční chirurgii.

Hydrocephalus se obvykle léčí umístěním zkratu. Shunt je speciální trubička chirurgicky umístěná v hlavě a pod kůži dolů do hrudníku nebo břicha. Shunt vypouští přebytečnou tekutinu z mozku do břicha, kde ji lze bez poškození odstranit.

Další terapie pro Spina Bifida

Emoční a sociální vývoj dítěte může být hluboce ovlivněn tělesným postižením, jako je spina bifida. Aby se tento vývoj udržel co možná „normální“, měly by být tyto děti, kdykoli je to možné, součástí hlavního proudu.

• Většina z těchto dětí může být vzdělávána v běžných školách. Měly by být hodnoceny z hlediska poruch učení, které může (a musí být podle federálního zákona) řešit systém veřejných škol.
• Děti by měly být v co nejméně omezujícím prostředí. Měli by se naučit dovednosti, které jim pomáhají být co nejvíce nezávislé.
• Měly by být povzbuzovány k tomu, aby se svými vrstevníky zapojily do činností odpovídajících věku, jako jsou kluby a týmy, podle svých nejlepších schopností.
• Děti by měly převzít odpovědnost za vlastní péči v co největší míře.
• Po dětství mohou být skupinové domovy použity k výcviku pacientů se spina bifida, aby mohli žít samostatně.

Jaká je následná kontrola u Spina Bifida?

Lidé se spina bifida by měli být často viděni příslušnými odborníky, aby mohli být vyšetřeni na progresivní deformity, postižení nebo komplikace, které mohou vyžadovat zásah. Specializovaná „klinika“ může shromáždit potřebné odborníky, takže rodiče tráví veškerý čas tím, že dítěti věnují lékařskou péči.

• Účinnost jejich fyzikální terapie, včetně jejich rovnátka, ortotiky, berlí a invalidního vozíku, by měla být často kontrolována a v případě potřeby by měly být provedeny změny.
• Vývoj hydrocefalu nebo zhoršení deformit vyžaduje pozornost příslušného chirurga.
• Lékařské komplikace, jako je obezita nebo infekce močových cest, vyžadují odpovídající léčbu. Cílem je předcházet sekundárním chronickým komplikacím, jako jsou srdeční choroby, cukrovka a problémy s ledvinami.
• Vzdělávací pokrok jednotlivce by měl být zkontrolován; poruchy učení by měly být řešeny vhodným školením.
• Rovněž je třeba zkontrolovat jejich emoční a sociální vývoj a v případě potřeby nabídnout odpovídající léčbu nebo poradenství.

Jak mohu zabránit Spina Bifida?

Jediným známým způsobem, jak zabránit spina bifida a jiným defektům neurální trubice, je, aby matka měla dostatečné hladiny kyseliny listové před a během časného těhotenství. Toto nefunguje ve všech případech, ale studie ukázaly, že případům těžké spina bifida lze zabránit dostatečným příjmem kyseliny listové.

Kyselina listová je nezbytná pro život.

• Potřeba kyseliny listové se zvyšuje v obdobích rychlého růstu, jako je vývoj plodu v děloze.
• Mnoho snídaňových cereálií a obilných výrobků ve Spojených státech je nyní obohaceno kyselinou listovou.
• Kromě obohacených potravin patří mezi další dobré zdroje kyseliny listové tmavě zelená listová zelenina (například brokolice, špenát, tmavě zelený salát), žloutky, fazole, celá zrna, pomerančový džus a citrusové plody.
• Průměrná strava ve Spojených státech nezahrnuje doporučenou hladinu kyseliny listové.

Je velmi důležité, aby hladiny kyseliny listové byly přiměřené od samého začátku těhotenství, než žena vůbec ví, že je těhotná. Kritická potřeba kyseliny listové je v prvních 4 týdnech těhotenství. Čekání, dokud neví, že je těhotná, aby začala zvyšovat příjem kyseliny listové, není dost dobré. Všechny ženy, které jsou schopné otěhotnět, by měly užívat doplněk kyseliny listové, i když neplánují otěhotnět. (Polovina všech těhotenství ve Spojených státech není plánována.) Kyselina listová může být užívána samostatně nebo jako součást denního multivitaminu.

• Ženy, které v blízké budoucnosti neplánují otěhotnět, by měly užívat 400 mikrogramů (mcg) denně. Tato síla kyseliny listové je k dispozici na přepážce bez lékařského předpisu.
• Ženy, které plánují otěhotnět v blízké budoucnosti a mají samy spina bifida, měly dítě se spina bifida nebo měly předchozí těhotenství postižené spina bifida nebo jinou vadu nervové trubice, by měly tuto dávku vzít 10krát (4000 mcg nebo 4 miligramy) po dobu 1-3 měsíců před otěhotněním. Tato vyšší dávka je k dispozici pouze na lékařský předpis.
• Ženy by se neměly snažit získat 4 000 mcg kyseliny listové užitím 10 multivitaminů každý den. Další množství dalších vitamínů může poškodit ženu a její plod.

Studie naznačují, že porod císařského řezu před zahájením porodu může u mnoha dětí se spina bifida snížit závažnost ochrnutí. Páry, které mají prenatální diagnostiku spina bifida pro své dítě, mohou zvážit plánované porod císařského řezu.

Co je Outlook pro Spina Bifida?

Výhled na každého jednotlivce se spina bifida závisí na počtu a závažnosti komplikací. Další informace o komplikacích viz Příznaky Spina Bifida.

Při vhodné, koordinované multidisciplinární péči většina dětí se spina bifida dobře přežije do dospělosti. Většina z nich žije v hlavním proudu společnosti a je schopna žít produktivním a šťastným životem.

Existují podpůrné skupiny a poradenství pro Spina Bifida?

Je zřejmé, že děti se spina bifida mají velmi závažné problémy. Vždy se budou lišit od zdravých dětí. Většina dětí se spina bifida má potenciál se učit, dosáhnout, uspět a vytvořit šťastný život pro sebe, ale ne bez námahy. Potřebují pomoc svých rodin. Mít dítě se spina bifida přináší mnoho výzev. Je tedy pochopitelné, že rodiče a sourozenci dítěte se spina bifida mají značný stres. Můžete mít pocit viny, hněvu, úzkosti a / nebo beznaděje. Můžete se cítit osamoceně a nejistě o tom, co byste měli dělat.

Rodiče a sourozenci mohou pomoci, ale musíte mít odpovídající očekávání a organizovat se. Teprve poté se můžete naučit praktické způsoby, jak se vypořádat s problémy dítěte a tyto metody uvést do praxe. Provedení změn však není vždy snadné. Někdy pomáhá někomu mluvit.

To je účel podpůrných skupin. Podpůrné skupiny se skládají z lidí ve stejné situaci jako vy. Scházejí se, aby si navzájem pomáhali a pomáhali si. Podpůrné skupiny poskytují ujištění, motivaci a inspiraci. Pomáhají vám vidět, že vaše situace není jedinečná a beznadějná, a že vám dává sílu. Poskytují také praktické rady, jak se vypořádat se spina bifida a navigovat v lékařských, vzdělávacích a sociálních systémech, na které se budete spolehnout při pomoci sobě nebo vašemu dítěti. Většina odborníků v oblasti duševního zdraví důrazně doporučuje být ve skupině podporující spina bifida.

Podpůrné skupiny se scházejí osobně, telefonicky nebo na internetu. Chcete-li najít skupinu podpory, která pracuje pro vás, obraťte se na následující organizaci. Můžete také požádat člena týmu péče o dítě nebo jít na internet. Pokud nemáte přístup k internetu, přejděte do veřejné knihovny.

• Americký svaz Spina Bifida - (800) 621-3141 nebo (202) 944-3285