Patient Voices Winner Melissa Lee zpívá Diabetes Advocacy Song

V uplynulých několika týdnech bylo zábavné představit vybrané zařízení pro účastníky, kteří byli vítězové naší stipendijní soutěže o studentské hlasové schůzky v roce 2014, kteří se zúčastní našeho inovačního summitu na Stanfordské univerzitě v listopadu. Spolu s mnoha novými přáteli jsme také rádi, že přivítáme dva minulé vítěze, kteří byli vybráni, aby se k nám opět přidali jako delegáti komunity pacientů.

Dnes je nám potěšením znovu představit Melissu Le

e, kterou jsme profilovali v roce 2013. Bylo diagnostikováno s typem 1 před více než čtvrtstoletím, tato 30-něco v oblasti Dallas, TX pracuje profesionálně jako soukromý instruktor hlasových lekcí, ale mnozí z nás ji nejlépe znají díky své úsilí v oblasti D-Advocacy, které zahrnují blogování na Sweetly Voiced a převzetí vedoucích rolí s Nadací Diabetes Hands. V uplynulém roce byla ještě aktivnější a měla hodně co dělat o tom, co je nového a co se z minulých zkušeností dozvěděla.

DM) Nejdříve můžete rekapitulovat váš diabetes příběh pro ty, kteří dosud nevíte?

ML) Byla jsem diagnostikována v roce 1990 ve věku 10 let, v komatu z DKA (diabetická ketoacidóza). Strávil jsem 90.let v několika denních injekcích s A1cs v rozmezí od 10 do 16 let a začal jsem na inzulínové pumpě v roce 2000. V roce 2008, kdy jsem se vzal a zoufale potřeboval kontrolu potřebnou k bezpečnému těhotenství, můj manžel mě poslal odkaz na DiabetesMine a odtud jsem objevil Diabetes Online Community. Od objevení podpory komunity (a s ní tolik informací) se mi podařilo udržet A1c v rozsahu 5-7% za posledních 6 let a mám dvě krásné děti. Jsem nyní obhájcem lidí s diabetem a mnohem více informovaného pacienta, než jsem býval.

Budete na podzim druhýkrát na summitu inovace … co jste získali z akce v roce 2013?

Minulý summit byl pro mne opravdovým bodem. Ačkoli jsem vždycky byl vokální (více než jeden), nebylo to až do summitu, že jsem si uvědomil, jak moc pacientův hlas chyběl v některých sektorech oblasti diabetu. Panel platitelů s vedoucími pojišťovnictví, kteří diskutovali o svých specifických výzvách a obavách, byl - stejně jako někdo, kdo tam byl, připomenutí - osvícený a (ahem …) sporný. Byl jsem mezi hrstkou chytráků, kteří zjistili, že mají spoustu perspektiv. Byl to neuvěřitelně upřímný, otevřený otevřený diskusní fórum a nikdy nezapomenu na rozhovory, které vyšly z této příležitosti, včetně té, kterou jsem měl na dlouhém letu domů do Dallasu, který seděl vedle jednoho z těch stejných pojišťovacích vedoucích!

Byla jsi dost aktivní v Nadaci Diabetes Hands, hlavně v uplynulém roce … co to vyvolalo?

Když jsem minulý rok opustil summit, zahájil jsem kampaň, která měla získat peníze pro nadaci Diabetes Hands Foundation, která procházela 50 kilometrů za pět týdnů a vytvořila několik hudebních videí. Věřím vášnivě v jejich poslání, aby se nikdo s diabetem nikdy necítil sám. Strávil jsem téměř 20 let, když jsem to udělal sám a mou kontrolu jsem utrpěl - nemluvím o mém duchu. V roce 2015 převezmeme funkci předsedy výboru DHF.

A právě nedávno 1. září jsem zahájil čtyřtýdenní kampaň s diabetologickou hudební videokonferencí, která měla získat peníze pro organizaci prostřednictvím webových stránek podporujících dav, Razoo:

První video Melissy, Treat More Mírně

Melissova druhá D-Parody video zpívalo populární melodii z animovaného filmu Frozen!

(Nezapomeňte se podívat na D- Parodie kampaň stránky, a darovat na úžasné Diabetes Hands Foundation, pokud jste tak nakloněný)

Zábavné věci a jaký hlas! Co jiného jsi měl?

Kromě mé práce pro společnost DHF jsem také dělal nějaké psaní pro on-line magazín

Sweet Life , syndikovat některé práce za Diabetes Daily , a občas dokonce dostanu šanci psát na mém blogu Sweetly Voiced . Budu také brzy spustit nový blog, který se zaměřuje na výzvy týkající se výchovy dítěte s celiakií a problémy se senzorickým zpracováním. Co si myslíte, že se změnil v D-tech krajině od posledního summitu?

Největší změnou v technologické krajině byla exploze kampaně #WeAreNotWaiting. Pacienti neočekávají, že by společnosti zařízení měly poskytovat řešení pro kontrolu jejich dat. CGM ve skupině Cloud Facebook má nyní více než 5 000 členů. Lidé si vybavují zařízení CGM, aby posílali své údaje na druhé obrazovky, což rodičům umožnilo vzdáleně sledovat své děti ve škole a spát, což umožňuje manželům, aby se s nimi přihlásili při cestě atd. Energie a hybnost hnutí neuvěřitelný.

Ustavené společnosti zařízení nejsou příliš daleko. Oznámení společností letos v létě byla průkopnická a poněkud překvapivá - společnosti, které oznamují partnerství s Tidepool, otevřené rozhraní API, další generace s interoperabilitou a podobně. Je to vzrušující rok, kdy bychom měli sledovat diabetickou technologii.

Máte nějaké osobní zkušenosti s hackingem #WeAreNotWaiting nebo s diabetem?

Můj manžel Kevin navrhl svou vlastní aplikaci, která posílá push oznámení do svých zařízení Android a

d upozorní ho na práci s mými informacemi CGM bez mnoha dalších kroků požadovaných současnými populárními verzemi. Říká, že tato aplikace je kompatibilní s prací CGM ve skupině Cloud a je navržena tak, aby ji doplnila. Naplňuje jinou potřebu. Sledovat ho (a všem těmto rodičům a pacientům), aby své znalosti v oblasti kódování pracovali, aby se otevřeli, jak jsem získal mé údaje, byl inspirativní.

Jak si myslíte, že to všechno ovlivní letošní summit?

V loňském roce se zdálo, jako by se společnosti se zařízeními posunuly na své místo, trochu znepokojující, co bychom mohli dělat jako pacienti s tímto bezprecedentním přístupem k jejich protokolům, znepokojujícími právy duševního vlastnictví, FDA, konkurencí. Tento rok? Myslím, že všichni budou blábolí nad tím, že chtějí mluvit o pokroku, který byl učiněn na každé straně. Každá společnost bude dychtivě deklarovat, jak otevřeli svůj přístup pacientům a poskytovatelům. Očekávám, že to bude jiný - a pozitivní - rozhovor.

Je to tak skvělé, Melissa! Děkujeme za inspiraci k opětovnému zapojení. Zůstaňte v příštím týdnu naladěni na rozhovor s naším dalším advokátem vracejícím se nemocným Christem Aprigliano!

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde. Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.